Témoignage d'une greffe de foie

Publié le par Amandine et Titia

Voici l'histoire d'une jeune femme qui a acceptée de nous faire partager un peu de son histoire, l'histoire de sa greffe de foie sans laquelle son pronostic vital serait engagé... Je la remercie infiniement du temps qu'elle nous a consacré, en lui souhaitant tout le meilleur pour la suite de sa nouvelle vie...

A la demande de Titia et Amandine, je vais vous raconter un peu mon histoire. Je suis née avec une malformation congénitale des veines hépatiques ainsi qu'une agénésie de la veine cave inférieure. Mais ce dioagnostic est tombé il y a seulement 6 ans. Depuis l'âge de 16 ans, j'allais d'arrêts maladie en hopitaux avec des symptômes non liés au foie : prise de 10 a 15 kg à cause d'oedème, 4 fausses couches (je n'ai pas d'enfants et j'ai 42 ans). 

J'étais donneuse d'organes et de sang et en 2000, l'EFS a refusé mon don et m'a demandé de consulter un médecin car ils avaient décelé des anomalies. De là tout est partie en vrille... 1 an plus tard, ils ont décelé la malformation expliquée ci-dessus entraînant une cirrhose aggravée ainsi qu'une splénomégalie.

De là, après un 1er bilan pré-greffe, on a préféré attendre que mon étât se dégrade plus.. Mais il y a 2 ans, je suis descendue a 48000 plaquettes (et je tenais un bar restaurannt..) alors on a remis la transplantation au goût du jour. Je l'ai passé en externe et ça a mis 9 mois pour faire le tour... 

Quand le 11 mai 2006, je recevais l'inscription au fichier des receveurs... Sac prêt pour un départ en catastrophe, je m'équipais d'un portable pour être joignale à tout moment. Et le 11 juillet a 14h56 ça sonne... Je manque l'appel, peu habituée à l'outil... Je rappelle : "Melle L.,c'est le CHU de CAEN, le Professeur ... vous attend. Moi : "mais pourquoi?" "nous avons un greffon, c'est pour ce soir... Je me suis mise à pleurer et à trembler de tout mon corps... Cette chose dont on parlait depuis 6 ans allait arriver!?! 2 heures après, j'étais sur place... Ne sachant plus trop où j'habitais! 

Je me suis réveillée 1 mois plus tard : passage au bloc de 10heures, réimplantation d'une veine cave, transplantation d'un foie complet et de toutes les veines qui s'y raccordent, coma forcé parce que : fièvre à 42°c pendant 5 jours (condanmee par la réa, hépathite fiévreuse, pneumopathie bilatérale, et au réveil asthénie plus fonte des muscles totale !) Bilan, paralysée complète sauf les lèvres et les yeux (mais pas de son...). J'ai fait 80 jours d'hopital, j'ai réappris tous les gestes un par un... 
Puis d'autres complications!! Entre autre une éventration totale opérée le 16 mars, pose d'une plaque de 50x30. Enfin 5 mois d'hopital sur huit... A0ce moment là, je suis perdue moralement... Est ce que ça valait le coup? 

Aujourd'hui, je peux vous dire que OUI! Je revis, pas encore complètement, plus du tout comme avant, une autre hygiène de vie... Mais je suis là. J'ai reperdu 12 kg (j'en avais pris 15 différemment de beaucoup qui en perdent mimimun 15) et j'apprécie chaque matin où je me lève... Avec une autre philosophie de vie, je relativise tout... Bien sûr, il y a quelques contraintes (traitement lourd, contrôle encore tous les mois pour moi, etc.) mais c'est le prix à payer pour être encore vivante aujourd'hui. Je n'ai jamais considéré l'aspect morbide de la situation. Je le considère comme une "prothèse" (mais on ne sent pas la différence vis à vis d'avant) mais tous les jours, je pense à ce donneur de "prothèse" et à sa famille qui a su et pu faire cet acte d'amour dans un moment si douloureux... D'ailleurs je leur ai fait parvenir un courrier par le biais de la coordination... Je le devais... 

Enfin je terminerai en vous disant que je fais parie des exceptions pour lesquelles les parcours sont si cahotiques... Aujourd'hui, beaucoup de greffes font 5 jours de réa, 10 d'hopital...et hop, la liberté! Mais je n'ai pas l'impression qu'ils apprécient autant que moi! Peut être que le combat est nécessaire quelque part pour en apprécier la grandeur de la chose. voilà si vous avez des questions sur mon expérience, sur le don d'organes ou autres ,n'hésitez pas, contactez moi... merci a tous et désolée d'avoir été aussi longue, mais c'est un résumé de 26 ans de galère!

J'ai omis de remercier tout le personnel intervenant, sachant que cela mobilise près de 80 personnes pour une greffe, tout confondu (samu,helico chirurgiens, anesthésistes, personnel soignant, etc..) et quelque fois au péril de leur propre vie (cf. accident d'helico il y a un an, ainsi, au détriment de leur vie personnelle (la greffe, le greffon, et le greffé n'attendent pas) à eux tous, sans qui la greffe ne serait pas possible, un GRAND MERCI... Et bon courage à tous ceux qui attendent, avant tout, il faut y croire... Merci a Titia et Amandine pour leur engagement et leur gentillesse...

Publié dans Don d'organes

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cécile 25/02/2013 22:18


Bonjour,


Tout ça est du à votre agénésie de la veine cave inférieure...?


on vient de m'en diagnostiquer une et ça me fait un peu peur...

Alex 12/03/2012 16:25


My name is Alex, I am from Ukraine, I am 31 years old man. I do not smoke cigarets and do not drink alcohol. My blood is O+ and I have a good
health. If you need liver transplant I am ready to give part of my liver, but I want to receive a very big compensation for that...

If you do not need liver transplant, but you know somebody who need it, please send my message to this person or keep it just in
case.

alexfromukr@yahoo.com
alexfromukr@yandex.ua
alexfromukr@hotmail.com

alegre lolita 22/09/2010 19:58



bravo pour votre courage, j'ai moi meme été greffé il y à 9 mois et franchement je suis loin de me sentir bien (effets indésirable, déprime ect..) vous etes un exemple pour tous
les greffés



Carole 20/08/2010 21:05



Que de courage et de force morale tu as eu pour passer cette épreuve si énorme, félicitations et quelle force de vivre vous avez c'est merveilleux. moi je suis la conjointe du greffé hépatique
d'une journée je travaille au chum St-Luc et mon conjoint a été greffé ici le 18 août dans la nuit et j'ai aussi l'impression que je la vis autant que lui en tant qu'émotions ça vient te chercher
jusque dans les tripes, je suis contente d'en parler cela me fait du bien et mon conjoint prend un petit peu de mieux à chaque minute et c'est vraiment impressionnant les soins intensifs de voir
toutes ces machines branchées mais j'ai confiance que tout va aller bien. merci



Amandine et Titia 26/08/2010 10:46



Bon courage à vous deux! Mon oncle s'est fait greffé du foie il y a 3 mois et le changement est impressionant mais pour que cela fonctionne, il faut une hygiène de vie impeccable. Les médecins
nous ont dit que il risquait d'y avoir encore des bas mais on tient le bon bout.


Gros bisous



marielle 06/10/2009 16:51


bonne continuation..et bon courage pour la maison!